Una enfermedad desmielinizante "frecuente" es la Esclerosis Múltiple o Esclerosis En Placas.

(No tengo las estadísticas. La frecuencia varía entre países; no es como la gripe pero es la más frecuente de las no muy frecuentes.)

Tiene una evolución muy variable de una persona a otra. Eso hace difícil estar seguros de si un tratamiento ha tenido efecto o no.

Sin embargo, hay que seguir ...

¿Pero cómo se las arregla para saber tanto de las neuronas? Eso sí que es metacognición hasta la raíz.

En efecto, lgs, ya mencioné que de entre las enfermedades desmielinizantes, la más común es la esclerosis múltiple. De hecho, la adrenoleucodistrofia no es propiamente desmielinizante sino DISmielinizante.

Información, de paso lo pongo, sobre la esclerosis múltiple, en la web de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple. Se calculan unos 2,5 millones de afectados en el mundo por la enfermedad.

A Vendell: yo no sé casi nada de las neuronas, que aquellos tochos de neurología que estudié hace unos años (en una carrera que dejé a mitad más o menos) no los recuerdo, aunque sigo teniéndolos a mano...

yo tengo una niña de tres años y 8 meses con esta enfermedad dismielizante,asociada a polimicrogiria me podria dar informacion sobre esto y si hubiera algun tratamiento o cura.
cuales son las consecuencias de esta emfermedad y si se puede conseguir este acite de lorenzo en bolivia le agradecere de mucho corazon su ayuda

Tengo un chiquito de 7 años que tiene posiblemente (todavía no está confirmado) la Enfermedad de Charcot-Marie-Tooh, quisiera saber si se relaciona con el Aceite de Lorenzo o los estudios para lograr producir la mielina.
Soy de Argentina y agradecería me informaran al respecto.
Gracias.

Mi esposo padesio hace un año de un enfermedad que con certesa no sabemos que es perdio todas sus fuerzas casi no puede hablar cuando se agita mucho no le sale la voz y cuando duerme casi se ahoga con su saliba un doctor le receto tomar neurobin,metotrexate me pueden ayudar a saber que puede tener y si esta bien lo que toma

Mi nombre es Amed Pérez Rojas tengo un niño con el sindrome de Cri Du Chat e estado investigando y hablando con los doctores y me dicen que el problema de mi hijo se ve afectado tambien por el problema de la mielina ya que no quiere caminar o no puede porque su cerebro no manda bien la orden y su equilibrio esta muy deteriorado. Me pudieran informar si este caso tambien esta relacionado con el problema resuelto con el aceite de lorenzo y como puedo adquirirlo.
Saludos y espera de su respuesta.

quisiera saber si hay algun tipo de tratamiento para la cura de la mielina del cerebro pontina a causa de la hiponatremia que aparce el la resonancia magnetica del tegmento t2 de la rezonancia en cortes tranversales que adoptan forma triangular figura 1 la misma aparcio en corte sagitales en t2 figura 2 y en t1 figura 3 porfavor mandar a esta direccon algun tipo de tratamiento

Por favor mi bebe de 10 meses tiene polimicrogiria,con hipotonia según su resonancia, estamos desesperados quisieramos saber si el Aceite de Lorenzo nos ayudaria y donde se puede conseguir o que tratamiento puede ayudarle le agradeceremos eternamente su ayuda

En la escuela normal Nº4 ubicada en cap federal los alumnos de 4º8º del secundario tuvimos que ver esta pelicula "Un milagro Para Lorenzo". A mi me intereso mucho el tema de esta enfermedad...quisiera saber si alguien tiene alguna info. reciente acerca del estado de Lorenzo (me han comentado q aun sigue con vida) y si conocen una pag q hable mas detalladamente de este tema y este en Español (envienla a mi mail matt_capo@yahoo.com.ar) si no es mucha molestia.

Desde ya se agradece

En la escuela normal Nº4 ubicada en cap federal los alumnos de 4º8º del secundario tuvimos que ver esta pelicula "Un milagro Para Lorenzo". A mi me intereso mucho el tema de esta enfermedad...quisiera saber si alguien tiene alguna info. reciente acerca del estado de Lorenzo (me han comentado q aun sigue con vida) y si conocen una pag q hable mas detalladamente de este tema y este en Español (envienla a mi mail matt_capo@yahoo.com.ar) si no es mucha molestia.

Desde ya se agradece

Soy profesor de Enseñanza Secundaria y hoy he terminado de ver con mis alumnos de Bachillerato "El aceite de Lorenzo". Estamos tratando en clase el método científico y creo que es una película apropiada para iniciar el análisis y posterior debate. Al margen de algunos tics propios del cine de productor, es recomendable para ser visionada en las aulas con ese objetivo. ¿Alguien conoce una película mejor para ilustrar este tema? Agradezco la información.

Hola, es la primera vez que entro aqui.
Mi madre tiene esclerosis multiple y quisiera saber que ha pasado con el "proyecto mielina" si es verdad que el "aceite de Lorenzo" la regenera y como conseguirlo, porque en España me he informado y no encuentro nada, agradeceria que me contestarais lo antes posible, este es mi email: princessoftunning@hotmail.com

Saludos.

tengo un niño de 15 años, le fue diagnosticado el charcot marie tooh, ha estdao en tratamiento en el ciren de cuba, mi esposo y yo estamos interezados no solo en el planteamiento del aceite de lorenzo, tambien lo estamos en intercambiar con personas e instituciones que estan o estamos en busqueda de soluciones posibles a este tipo de enfermedades, de corazon les agradesco nos colaboren, Dios los bendiga y gracias

por favor comunicarse con nosotros al email: mafe2020@hotmail.com

Tengo 15 años de edad y mi papá vive con esclerosis desde hace mas 10 años solo que no sabian que tenian y no hace mucho que le dijeron que era eso lo que tenía. Mi paá a hecho de todo para tratar de curarse incluso ayuno 40 dias con sus noches y gracias eso pudo congelar la enfermedad, investigue que de 100 a solo 2 se les congela y pues casi lo considero como un milagro y como soy su hijo he visto lo mucho que a sufrido por eso quisiera saver en donde puedo conseguir el aceite de Lorenzo y cuanto cueta. Por favor si alguien save les pido por favoir se comunique conmigo. martin_rl70@hotmail.com

Tengo un hermano hace 10 años con clorosis multiple y me dijieron que lo unico que podia curar o mantenerlo vivo seria el Aceite de Lorenzo ,quisiera que alguien me dijiera donde conseguirlo,para poderlo comprar. Desde ya muy agradecida

Tengo un hermano hace 10 años con clorosis multiple y me dijieron que lo unico que podia curar o mantenerlo vivo seria el Aceite de Lorenzo ,quisiera que alguien me dijiera donde conseguirlo,para poderlo comprar. Desde ya muy agradecida,mi direccion de correo puede ser (mirthaolivera1@hotmail.com ) y hugogarcia3@hotmail.com)

Necesitaria conocer o contactarme con alguna persona que consuma el "aceite de lorenzo", para saber si realmente tiene algún tipo de mejoría en su enfermedad.- La información es para un amigo.- Muy agradecido a quien escriba.-

me podrian informar si saben donde puedo conseguir el aceite si tambien se puede conseguir aqui en México o solo en Estados Unidos ya que mi madre tiene este problema

GRACIAS

Me gustaria saber donde puedo conseguir el aceite de lorenzo, aqui en USA o en otro lugar. Favor de informarme, please.

Hola me gustaria saber como se puede conseguir el aceite de Lorenzo ya que en laciudad dodne vivo , Tucumán Argentina, hay un chico de 10 años con adrenoleucodistrofia y me gustaria ayudarlo ya que su familia es de escasos recursos. Desde ya muchas gracias

hola soy de argentina -mendoza quiesiera saber donde puedo conseguir este aceite ya que mi hijo matias nicolas de 6 años padece distrofia muscular(mal de duchenne)....espero urgente su respuesta..gracias

Necesito información sobre donde puedo conseguir el aceite de Lorenzo, les agradecería enormemente, se me informe sobre varias opciones y si alguien tiene nombres sobre fundaciones que se dediquen a ayudar a enfermos de la mielina, gracias por todo.

Necesito saber en donde puedo conseguir el aceite de Lorenzo y de fundaciones dedicados a esto, gracias.

mi hijo padece la enfermedad de tay sachs, un problema enzimatico la hexosaminidasa a que le hace acumular sustancia de deshecho en el sistema nervioso central. no se si tiene alguna relacion con la enfermedad a la que se aplica el aceite de lorenzo. por favor si alguien sabe algo de esto estaria muy agradecido se pusieran en contacto conmigo email atmadrid22000@yahoo.es

me gustaria saber donde puedo conseguir el aceite de Lorenzo por favor es ¡URGENTE!

MIL GRACIAS

tengo un sobrino con esa rara enfermedad en mexico d.f vi la pelicula apenas ayer y quisiera saber donde puedo tener mas informacion para la sanacion de mi sobrino asi como el poder adquirir el aceite de lorenzo, gracias espero respuesta.

TENGO TRES HIJOS CON ADRENOLUECODISTROFIA.
ESTAMOS PROVASNDO EL TRATAMIENTO CON EL ACEITE DE LORENZO.
SABREMOS PROXIMAMENTE LOS RESULTADOS.
rubenbarsotti@hotmail.com
barsottiruben@hotmail.com
0223 156831950 mar del plata

Hola mi bebe ya tiene 1 año y 2 meses aún no tengo respuesta de uds.tiene Polimicrogiria y solo sigue tratamiento de estimulación precoz por favor necesitamos ayuda si alguien sabe de alguna cura por favor ayudemnos mi correo es: ceshira@hotmail.com Madrid

me gustaria consegir informacion sobre la pagina "El Proyecto Mielina" en Cstellano

Tengo un niño de 6 años con adrenoleucodistrofia, necesito saber en donde podemos conseguir el "aceite de lorenzo" es URGENTE.GRACIAS

Quisiera saber más acerca de la escleriosis múltiple y si el aceite de Lorenzo tiene beneficios que ofrecer para las personas que sufren de esta enfermedad, además quisiera saber en dónde lo puedo comprar y qué costo tiene.

deseo sabe sobre laenfermedad de la mielina pues tengo debilidad en un lado del cuerpo y un doctor me dijo q podia ser eso y saber donde conseguir el aceite de lorenzo

Mi esposo tiene el Sindrome de Devic, sus resonancias magneticas y el LCR son normales, me podrian indicar si el aceite de lorenzo lo puede ayudar y en donde se puede conseguir en Mexico.

Hola me gustaria saber que paso con los padres de lorenzo actualmente, y quisiera saber si todavia vive Lorenzo y en que condiciones se encuentra.
Por otra parte tengo dos hermanos con distrofia muscular de duchenne, han encontrado algo para esta enfermedad?GRACIAS POR SUS RESPUESTAS.

donde puede encontrar el aceite de lorenzo

en donde puede adquirir comprar, el aceite de lorenzo por favor enviame un correo ecarolina_19@yahoo.com seras recompensado

quisiera saber en que consiste el proyecto mielina y los ultimos avences que sean logrado

quisiera saber en que consiste el proyecto mielina y los ultimos avences que sean logrado

mi novio padece la enfermedad me gustaria saber mas sobre esto y si es genetica

Hola,, miS preguntaS SON ¿ POR QUE LA ENCIMA DESAPARECE, O DEJA DE ACTUAR EN UN INDIVIDUO? ¿SE NACE SIN LA ENZIMA?¿POR QUE EL DESENLACE DE LA ENFERMEDAD ES TAN RAPIDO, SIN MOSTRAR SINTOMA ALGUNO DURANTE EL CRECIMIENTO?¿ POR QUE SE DESARROLLA EN LA NIÑEZ Y EN LA ADOLESCENCIA?

hola, soy de Chile. estoy tratando de hacer un buen trabajo para presentarlo ante mis compañeros, he visto harta información y me gustaria saber si poseen datos de como se descubrio la ALD, si tienen datos de ese entonces.
ademas tambien me gustaria saber si de verdad la madre de lorenzo continua, se que estaba enferma. lorenzo debe tener unos 27 años ???

saludos.

la pelicula me parecio buena pero un poco dificil de entender t quisiera saber en que condiciones esta lorenzo actualmente.
espero que este bien

CHE QUE SE MUERAN LOS LORENZOS LOKO

tengo 46 años desde hace 9 años tengo Escleorosis Multiple, voy a empezar a tomar aceite de primula, osea aceite de Onagra. es lo mismo'?,cuanto debo tomar. Porfavor contestar e la brevedad.

Hola,me gustaría saber si en el proyecto mielina se sabe algo de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth,de como conseguir que la mielina siga haciendo su trabajo y no se siga secando.
Yo tengo una hermana que dentro de unos días cumple 5 años,hace uno que le diagnosticaron esta enfermedad,y a día de hoy no puede andar nada,ni siquiera puede comer,tiene una gastrostomia en el estomago que es por donde se le da el alimento.
Se sospecha que tiene CMT tipo 2,pero según todo lo que he leído de esta enfermedad,el tipo 2 es mas lento que el tipo 1.Mi hermana esta realmente mal,hasta el punto que los médicos le dan muy poco tiempo de vida,dicho por la boca de varios médicos,le queda unos meses,y como mucha suerte podría llegar hasta los 8 años de edad.Se supone que esta enfermedad no mata,que se puede vivir con ella,aunque con ciertas limitaciones,pues no lo entiendo.
Mi ilusión como la de todas las personas que están escribiendo es curar a nuestros familiares enfermos.Aquí en España no se estudia lo suficiente de esta y otras enfermedades de distrofia musculares,y de la enfermedad de CMT se estudia algo mas la del tipo 1.
Me gustaría mucho que me contestara alguien para poder ayudarme,y si fueran los del proyecto mielina se lo agradecería toda la vida,más aun si curan a mi hermana,que en definitiva es lo que buscamos todos los que escribimos.
Por favor contestarme,y desde ya les doy las gracias...

Perdonarme,os pongo aqui mi correo para que os podais comunicarse conmigo,mi hermana es la niña de 5 años con CMT.
macbgg@yahoo.es y alesgolf@hotmail.com
Gracias de nuevo...

Estube buscando informacion sobre que contiene el azeite de lorenzo y compararlo con los resultados que se ha tenido con los productos factores de transferencia(moleculas injeribles). y pues ya varias personas que tienen escleriosis multiples, dermatomiositis, y esclerodermia y muchos mas, han tenido muy buenos resultados con este tratamiento. En la manana estube platicando con un medico que nos asesora en cuanta cantidad tomar segun la enfermedad. y me conto de un joven de 15 de mexico que tuvo una mejoria de casi el 40 porciento, que obvio las personas que tienen esta enfermedad o conozen la rapidez de ella es un gran avanze. Este porciento es mejoria, pero las personas que han tomado a los primeros syntomas ha detenido esta enfermedad. Los casos son muchos y cada persona es differente, pero si quieren informacion e intentarlo. escribanme a carolinae@netzero.com y con gusto les dare la informacion, o si desean dejarme el diagnostico junto con el numero de telefono para junto con otras personas de nuestro equipo ver si quizas estas moleculas les podria servir. Tambien les digo que si conozen personas con asthma , cancer y enfermedades autoimunes, creanme que no es una casualidad, este producto es increible. Que diosito los bendiga y esperamos yo y mi familia poder ayudarlos.

hace tiempo vi la pelicula de "un milagro para lorenzo" pero estaba muy pequena para entenderlo bien pero ahora tengo 20 anos y tengo una nina de casi 1 ano. Y en realidad me aterra pensar en que mi hija pueda desarollar esta enfermedad aunque no se el historial familiar ni de mi madre ni de mi padre> Quisiera informarme de todo lo relacionado con esta enfermedad (a que edad se desarolla, si pueden ser ninos y ninas, que hay que hacer, y todo lo que se necesita seber.
Les agradeceria de todo corazon que alguien me mande la informacion a mi correo electronico que es elenajbc@msn.com.
mi hija es mi adoracion y yo no veo mi vida sin ella porfavor contestenme lo antes posible y diculpen la molestia pero es muy importante para mi.

hace tiempo vi la pelicula de "un milagro para lorenzo" pero estaba muy pequena para entenderlo bien pero ahora tengo 20 anos y tengo una nina de casi 1 ano. Y en realidad me aterra pensar en que mi hija pueda desarollar esta enfermedad aunque no se el historial familiar ni de mi madre ni de mi padre> Quisiera informarme de todo lo relacionado con esta enfermedad (a que edad se desarolla, si pueden ser ninos y ninas, que hay que hacer, y todo lo que se necesita seber.
Les agradeceria de todo corazon que alguien me mande la informacion a mi correo electronico que es elenajbc@msn.com.
mi hija es mi adoracion y yo no veo mi vida sin ella porfavor contestenme lo antes posible y diculpen la molestia pero es muy importante para mi.

Lo traduje de la pagina del proyecto de mielina

http://www.myelin.org

Espero les sea de utilidad

En Estados Unidos , El aceite de Lorenzo esta disponible actualmente para pacientes que toman parte en un juicio clinico bajo la direccion del doctor Hugo Moser del instituto Kennedy Krieger. Se le puede localizar en el telefono (800) 873-3377. Estamos trabajando con el Dr Moser y la FDA para obtener la aprobacion del aceite de Lorenzo como una droga, de esta manera podra ser mas accesible. El aceite es manufacturado por Croda International de Gran Bretaña y SHS International (Scientific Hospital Supply). SHS es un distribuidor internacional del aceite; para una lista de oficinas internacionales, favor de referirse a su sitio.El telefono de SHS de norte america es (800) 365-7354.

En Estados Unidos el Aceite de Lorenzo puede ser obtenido solamente con una prescripcion por medio de doctores autorizados del Instituto Krieger. Una botella de 500ml Cuesta aproximadamente .00. Algunas compañias de aseguranza cubriran el costo del aceite pero otras no, por que aun se considera una droga de experimentacion segun la FDA. Personas o asociaciones fuera de Estados unidos se pueden comunicar con Scientific Hospital Supply a + 1 (301) 795-2300 para obtener costos.

Esta es la pagina:

http://www.shsweb.co.uk/contact.html


Si alguien necesita traducir informacion... con gusto me ofrezco
mandragora_dream@hotmail.com

sOY MUJER DE 37 años, tengo 15 de padecer Esclerósis Múltiple, mi pregunta, el aceite de Primula se encuentra en la formúla del aceite de Lorenzo.Llevo un tiempo tomando 1 cápsula de 0,729 g al día
convinado con apiterapia, gracias por su pronta ayuda.

Hola: Me gustaria saber más de ésta historia, y del avance del proyecto mielina. Agradeceria mucho si alguien pudiera ayudarme.

Hola a todos, tengo tres sobrinos con Charcot Marie Tooth tipo 1A y me gustaría que contactasen conmigo familiares de personas afectadas por la enfermedad de toda España creo que es importante que nos conozcamos y sepamos como va evolucionando la enfermedad y que hacemos unos y otros para sobrellevarla. Es la única forma de recibir ayuda, la que nosotros mismos podemos darnos por que por parte de los médicos vamos a obtener más bien ninguna. Mi intención, aunque ya existen muchas asociaciones (de enfermedades raras, de enfermedades neuromusculares, etc.) de las que todos somos socios, es crear una asociación de enfermos de CMT qué nos sirva de lugar de encuentro.

A todos los interesados pueden ponerse en contacto conmigo en el email:
pepece_rralba@hotmail.com

Espero que entre todos podamos estar mucho más informados.

Gracias a todos y todas.

hola soy mexicana y hace apenas unos días vi la película de "El aceite de Lorenzo" me pareció muy buena y me dejo con cierta curiosidad para saber más acerca de la enfermedad ALD ý también acerca de Lorenzo, me gustaría saber cómo se encuentra el hoy en día, y tambien saber el costo del "Aceite".. si fueran tan amables de enviarme información a mi correo.. GRACIAS!!

como puedo conseguir el aceite de loren so soy de leon gto mex y miesposa padese esta enfermedad

como puedo conseguir el aceite de loren so soy de leon gto mex y miesposa padese esta enfermedad

Vi la pelicula hace años,me parecio interesante por su contenido cientifico y psicologico(en loque se refiere al comportamiento de los padres), yo soy estudiante de Psicologia,y estoy elaborando un trabajo sobre el ALD, quisiera informacion sobre la enfermedad, y por supuesto del estado de salud de Lorenzo, esperando respuesta a mi correo diana24_rd@hotmail.com.saludos. Lima - Peru.

hola la mama de una amiga padece el sindrome de devic y estoy tratando de ayudarla y me entere algo sobre elaceite delorenzo ella tiene 44 años y los sintomas son calambres en laspiernas ardores y no retiene esfinteres quisiera saber si este aceite sirve en esta enfermedad elvalor y donde lo podria conseguir soy de Buenos Aires Argentina desde ya si alguoien me ayudaria se lo agradeceria

Hola a todos,visito esta pagina que al igual que todos busca una solucion para un ser querido, actualmente mi madre le diagnosticaron este problema(escleorosis multiple)y la enfermedad va avanzando en forma considerable no hay medicamento que pueda con ella,hace 2 años mi mama caminaba y bailaba hasta salia a caminar por las tardes , pero fuimos notando que se empezaba a trabar a subir algun vehiculo,todos lo tomabamos a broma,pero el problema fus siendo mas fuerte ,llego el momento que se caia o se ladiaba sola,para no hacerla mas larga actualmente la tenemos en silla de ruedas,ya no se mantiene por si sola,tiene problemas par hablar,ya no camina y la verdad es muy cruel esta enfermedad que realmente le cambia la vida a los seres queridos que la rodean,como todos los que nos eportamos en este medio buscamos alternativas para mejorar la engfermedad ojala alguien de cualquier parte del mundo nos pueda ayudar no a curarla si no a mejorarla por que se de antemano que no tiene cura soy de Mexico de la bella Cd. de Monterrey ,dejo mis telefonos y correos para cualquier informacion que pudiera calmar esta horrible enfermedad.
Muchas Gracias.
echavez@grupoaislacon.com.mx
eduaardochavez@hotmail.com
tel:O1811O773186

hola, acabamos de enterarnos de la emfermedad de mi hno. de 13 año, es tiene la enfermedad "charcot marie tooth", estuve averiguando respecto de esta enfermedad y no tiene cura, tambien es por la perdida de mielina, quisiera saber donde puedo conseguirlo, por favor si alguien sabe enviene un correo, mi hnto aun no esta muy avanzado, y lo peor es k el es adoptado y me imagino que su familia tambioen debe de padecer, nosotros lo amamos y quisieramos que haga su vida como cualquier adolcente y no llege a quedar discapacitado, hace 3 dias acaban de operarlo de lo tendones para que no se le deforme aun mas los pies. por favor si sabes donde puedo conseguir el acetine de mielina, envienme un mesaje.le estaremos eternamente agradecido.

si saben como y donde puedo conseguir el aceite de mielima envienme un correo a cvvs82@hotmail.com
582-6404
950-70351
vanessa valle
lima-peru

si saben como y donde puedo conseguir el aceite de mielima envienme un correo a cvvs82@hotmail.com
582-6404
950-70351
vanessa valle
lima-peru

ya son varias beses que dejo mi correo aver si alguien me puede decir donde consigo el aceite de lorenzo o esque esto es una mas de las burlas para personas con esta enfermedad como mi esposa soy de leon guanajuato mexico espero haya alguien que tome esto en serio

tengo mi sobrino que le diagnosticaron distrofia muscular tipo duchenne quiero saber si el aceite de lorenzo lo puede ayudar gracias.
daguerty@hotmail.com

Hola.
Soy enfermera y atiendo a una niña de 6 años con leucodistrofia por favor necesito saber si en argentina hay algun instituto o centro que este familiarizado con el tratamiento con el ACEITE DE LORENZO.Cualquier dato que me puedan enviar se los agradecere.

Quisiera saber donde se puede conseguir el aceite de Lorenzo, tengo un cuñado con meilitis sin categorizar y está paralizado desde la cintura para abajo. Gracias por la molestia y espero pronta repuesta.Liliana

Hace 3 meses comencè con un dolor en el tobillo e hinchazòn, llegando hacer muy fuerte los dolores, y por la noche duermo con los pies en alto, al dìa siguiente amanece deshinchado, pero el dolor està permanentemente. Fui a mèdico, y el diagnòstico es Neuropatìa de Charcot. ¿Quisiera saber màs acerca de esta enfermedad?. En estos momentos estoy enyesada desde hace 3 semanas.

Hola soy solo una estudiante de Terapia Fisica vi la pelicula de Lorenzo y me impresiono mucho ojala y fueran tan amables de mandarme informacion para saber que paso despues y enterarme del estado de salud de Lorenzo.
monterrey N.L. MEXICO

PARA TODAS LAS PERSONAS QUE PIEDEN LA DIRECCIÒN DEL ACEITE DE LORENZO, LES PIDO QUE SE FIJEN EN EL MENSAJE NUMERO 53 DONDE SE ENTREGA LA DIRECCIÒN DE DÓNDE ENCONTRAR EL FAMOSO ACEITE. POR OTRO LADO EN EL MENSAJE 50 HABLAN DE OTRA ALTERNATIVA DE TRATAMIENTO.
SERIA NECESARIO COMUNICARSE CON ALGUNO DE ELLOS PARA VER DIFERENTES ALTERNATIVAS.

OJALA TENGAN SUERTE Y QUE DIOS LOS BENDIGA!!

¡¡ NUNCA PIERDAN LA ESPERANZA !!
Y
¡¡MUCHA FUERZA PARA SEGUIR ADELANTE ESPECIALMENTE A MI PRIMA QUE TIENE UN NIÑO CON ESA ENFERMEDAD!!

Hola a todos. Aqui en Argentina conozco personas con Esclerosis Multiple, Ataxia, Parkinson, etc.; que consumen un aceite de primula 100% puro (Evening Primrose)de muy buena calidad importado de EEUU .
Escribanme asi les indico como conseguirlo. Gracias !!

Me gustaria saber quién se está tratando con el aceite de Lorenzo y qué enfermedad padece (en concret, me interesa casos de esclerosis múltpe). Que nos diga dónde lo adquiere, lo que cuesta y qué mejoría ha notado. Mer mosquea tanto misterio!!

me gustaria saber el precio y en donde puedo adquirir tal aciete, soy mexicano del estado de veracruz

Hola yo gracias a Dios no tengo ninguna de estas enfermedades pero he investigado algo por internet y por algunos amigos e informo que los que empezaron a distribuir el aceite de lorenzo son --> Croda Universal Ltd. ubicada en Hull, Inglaterra.
Buscad información sobre estos laboratorios ellos distribuyeron por priemra vez el aceite de lorenzo, ellos os pueden informar
chao y espero que les haya servido mi ayuda

Sobre el aceite en cuestión, encontré en esta página la información que buscaba:

http://www.dsalud.com/numero46_1.htm

Pego un trozo de artículo:
"...Es de esperar que las familias afectadas puedan pronto acceder más fácilmente al Aceite de Lorenzo. Porque hoy 6 botellas de 720 ml. cuestan unos 440 dólares y cada una dura de 10 a 14 días, según la cantidad administrada al paciente. Y si bien algunas compañías de seguros colaboran en el coste del aceite, otras no lo han hecho aún porque sigue siendo considerado una "droga experimental" por la FDA, el organismo norteamericano encargado de dar autorización a los nuevos medicamentos..."

En resumen, HAY QUE SER RICO PARA ACCEDER A UN MEDICAMENTO!! (y encima es meramente paliativo)

busquen otro medicamento por que el aceite no funcionan en todos los cuerpos tengo esclerosis multiples uso el interferon beta hago ejercicio cuido el peso y la alimentacion eliminando las grasas

Hola, quiesiera saber cómo conseguir el Aceite de Lorenzo y cuánto cuesta, y cómo se administra. Es para mi hermano que tiene Esclerosis Multiple.
Claro que tendría que verlo un médico para darle la dosificación, pero no sé tampoco a quién recurrir que use esto.
Soy de Uruguay.
Muchas Gracias

hola estoy desesperada , tengo una amiga con la enfermedad devic , o neuromielitis optica , si alguien puede ayudarme con informacion , porque los medicos no me an esperanzas. soy de argentina . mi mail es carolina_elizabeth_g@hotmail.com mi telefono celular es 1558724083. muchas gracias

hola soy de venezuela tengo un hermano que tiene el simdrome de autismo leve y quisiera saber de que manera puedo gestionar el traslado del aceite para comprarlo y ver mejoria a nivel sensoperceptivo en el mi numero de celular es 0414-6470699 quisiera saber en que ciudad lo venden y cual es el precio mi correo es sh_y_s1981@hotmail.com gracias

hola soy de venezuela tengo un hermano que tiene el simdrome de autismo leve y quisiera saber de que manera puedo gestionar el traslado del aceite para comprarlo y ver mejoria a nivel sensoperceptivo en el mi numero de celular es 0414-6470699 quisiera saber en que ciudad lo venden y cual es el precio mi correo es sh_y_s1981@hotmail.com gracias

necesito si es que alguien me puede decir donde conseguir el aceite de Lorenzo. Gracias

Necesito donde se puede conseguir aceite de Lorenzo.
lilimayo17@yahoo.com.ar

Soy de Guatemala, y necesito informacion acerca de donde puedo conseguir el aceite de Lorenzo, para mi niño de 9 años que acaba de empezar con el ALD. Por favor necesito la informacion pues los doctores nos han dicho que es el primer caso aqui en Guatemala, y no quieren ayudar se rehusan a hacerse cargo del caso.
Espero su respuesta y GRACIAS de antemano.

hola soy de argentina bahia blanca y quisiera saber donde puedo conseguir el aceite y si sirve para la distrofia muscular de duchenne les agradecere su informacion mi correo marukpa27@yahoo.com.ar mi telefono 0291-4862493 o 0291-4514255 marisa

olaaaaaaaa me gustaria saber algo acerca de Lorenzo, sigue vivo???? porfis contesten plis y rapi okis??? bye bsts a todos

Soy de Uruguay, mi madre tiene esclerosis multiple a mas de 10 años, se trata con Rebif y ha usando el interferon beta por varios años. Quisiera saber si el aceite de primula es lo mismo que el de Lorenzo. Para la joven del mensaje 78 el médico mas especializado en esta enfermedad (E. multiple) es el Dr. Oehninger. Por cualquier información mi mail es: kdmakeup@adinet.com.uy. Muchas gracias

HOLA.

ME LLAMO SILVIA BRITO Y TENGO UN NINO DE 5 ANOS DE EDAD CON LA ENFERMEDAD QUE SE LLAMA ESPARI CUAREPARESISI Y CONGENITAL HIDROCEFALIA, A MI ESPOSO Y A MI NOS GUSTARIA SABER COMO PODEMOS ADQUIRIR ESE BENDITO ACEITE Y SOBRETODO MAS INFORMACION LOS DOS HEMOS TRABAJADO MUCHO CON NUESTRO HIJO EL SE LLAMA JOSE EVERARDO PEREZ BRITO, EL PADECE DE PROBLEMAS MENTALES Y LE DAN ATAQUES EPILECTICO Y ES CIEGO DE UN OJO Y PROXIMO A PERDER EL OTRO Y TODO SU LADO IZQUIERDO NO TIENE TANTA FUERZA COMO EL DERECHO LES PEDIMOS DE FAVOR QUE NOS DEN INFORMACION Y SOBRETODO DONDE PODEREMOS CONSEGIR ESE ACEITE.AYUDENOS A PODER BRINDARLE MAS SALUD A NUESTRO HIJO EL ES UN HERMOSO BEBE.
MUY ATENTAMENTE ARTEMIO PEREZ Y SILVIA BRITO.
QUE DIOS LOS BENDIGA Y RECUERDEN A ESTOS PADRES URGENTES POR PODER AYUDAR A SU HIJO.
GRACIAS Y FELICIDADES POR SU PELICULA.
POR FAVOR ENVIEENME UN CORREO PARA SABER SI RESIVIERON ESTE. Y CREANME QUE NOSOTROS LES MANDAREMOS UNO DIARIO HASTA SABER ALGO DE USTEDES. BYE

HOLA

DISCULPEN SE ME OLVIDO PONER MI CORREO ELECTRONICO.



sylviabrito@hotmail.com

ESPERO QUE ALGUIEN SE COMUNIQUE CON NOSOTROS BEY.

TENGO UNA HIJA QUE CUMPLE 20 AÑOS EN septiembre, DESDE LOS 5 AÑOS EMPEZO A CAERSE CONSTANTEMENTE, ENPEZO CON CONVULSIONES.POSTERIORMENTE NO PODIA CAMINAR SOLA, SIEMPRE CON AYUDA, TEMBLOR EN TODO EL CUERPO, CASI NO TIENE REFLEJOS EN EL LADO DERECHO,NO TIENE FUERZA EN LAS MANOS, NO PUEDE ESCRIBIR,AL HABLAR.SIENTE CANSANSIO, PERO NO SIENTE DOLOR. LA HE LLEVADO AL NEUROLO Y ME DICE QUE ES ATAIA. ESTA CON LOS MEDICAMENTOS, VALKAPINE Y RIVOTRIL. APROXIMADAMENTE 2 MESES LA ESTA TRATANDO UN ENDOCRINOLOGO PORQUE HA EMPEZADO A SUBIR EXAGERADAMENTE DE PESO. LE ESTA AFECTANDO LA COLUMNA. EN SINTESIS ELLA

mi hija va a cumplir 20 años y desde los 15 empeñó con problemas de estabilidad, se caía contantamente. le empezó a dar convulsiones . A la fecha no puede caminar sola, lo hace con ayuda de alguien pero así lo hace despacio,dice que no siente las piernas y las manos también. tiene problemas al hablar. día a día se le entiende menos.Le tiembla todo el cuerpo. El médico dice que tiene ADRENLOLEUCODISROPIA y que debo comprarle el ACEITE DE LORENZO, por favor donde lo puedo adquirir y que cuesta. Ayudenme mi hija se me esta muriendo.Es mi vida. por favor escribanme. Soy ecuatoriana.

Necesito información de personas que hayan utilizado el aceite de Lorenzo, para saber que resultados obtuvieron, .. tengo un sobrino de 9 años al que le diagnosticaron Leucodistrofia Metacromática.... y estamos desesperados no sabemos que hacer nos parece que el AceIte de LORENZO AES UNA ALTERNATIVA PARA SU SALUD por favor ayudenme... se los agradezco... mi correo es ms_31100@hotmail.com soy de Villahermosa, Tabasco (País México)

soy una mas tratando de saber de este proyecto luchamos hace años contra el ELA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA COMO EL CIENTIFICO STEPHEN HOPKING.
QUIERO SABER COMO SIGUE ESTE PROYECTO HASTA AHORA JULIO
POR FAVOR SEAN BUENOS
GRACIAS

MI CORREO ES MAGGI_CHILEªHOTMAIL.COM
POR FAVOR ESCRIBANME LUCHAMOS CONTRA EL ELA Y QUEREMOS SABER DEL PROYECTO MIELINA

TENGO 32 AÑOS, PADEZCO LA ENFERMEDADY MI HIUJA DE 5 QUE SE LE DECLARÒ LA MISMA PATOLOGÌA,DESEAMOS SABER QUE ES LO QUE HAN ENCONTRADO, O SI SE ESTA INVWESTIGANDO SOBRE LA ENFERMEDADS DE CHARCOT MARIE TOOTH, GRACIAS,LA PLATA, ARGENTINA.

hola soy de la provincia de neuquen argentina,quisiera conectarme con alguna familia que padezca de la enfermedad neuromielitis óptica o Devic ya que tengo una hermana de 10 años que sufre esta enfermedad. porfavor responder al correo brendu_97@hotmail.com

es posible encontrar el aceite de lorenzo en mexicod.f y hay algun investigador que pueda apoyar el tratamiento tengo un sobrino al cual le dignosticaron desmielinizacion en el cerebro y tratamos de apoyarlo

es posible encontrar el aceite de lorenzo en mexicod.f y hay algun investigador que pueda apoyar el tratamiento tengo un sobrino al cual le dignosticaron desmielinizacion en el cerebro y tratamos de apoyarlo

Hola soy de chile y tengo un hijo 17 años que padece ataxia de fredierich con perdida de mielina quiero acceder al tratamiento con el aceite de lorenzo y como poder llegar a contactar al doctor que esta trabajando por estos casos.enviar alguna informacion al correo marisolbelmarf@surnet.cl

Saludos,

A nosotros nos gustaría si es tan amable, nos pudieran indicar información de como poder obtener el aceite y si este puede ayudar a pacientes con epilepsia.

Nuestro hijo mayor padece de epilepsia severa, y nosotros queremos tratar el tratamiento de este aceite.

Gracias de ante mano, y que Dios le bendiga, y en salud primordialmente a ustedes y los suyos.

Miguel Carrasquillo y Ana Lydia Maldonado

SJ92 Valle SanJuan
Encantada
Trujillo Alto, Puerto Rico 00976
Tel (787) 761-6910
Cel. (787) 531-8232

tengo un sobrino que padece de apnea emotiva desde los 6 meses de vida, los padres de mi sobrino han pasado por varios medicos y tratamientos y operaciones, a la fecha el tiene 3 años y es hiperactivo es muy nervioso no habla nada y a la vez es muy agrecibo y para trankilisarlo usa un remedio llamado ESPIRON.- me gustaria saber como puedo adquirir el ACEITE DE LORENZO y si este problema tiene que ver con el ALD.-
MIS TELEFONOS SON: (055) 639237, (08)4298375.- CHILE.-

Me impresiona la cantidad de gente buscando ayuda. En general, las enfermedades que afectan al sistema nervioso son terribles, pues los familiares ven comos sus seres queridos se deterioran y no hay mucho que se pueda hacer.
bueno, yo soy quimico, y aunque no soy especdialista en el tema, me gustraia aclarar algunas cosas:
El aceite de lorenzo actua "engañando" a la enzima que produce acidos grasos de cardena larga en el organismo de las personas que padecen ald, por lo tanto, el aceite de lorenzo solo estaria indicadoen niños que padecen esta enfermedad, y no otras enfermedades desmielinizantes o dismielinizante, en este caso.
Por otro lado, el proyecto mielina, si es que tiene exito puede ser un real aporte para las personas que padecen esclerosis multiple, pues ayudaria a las personas que por diversos motivos han sufrido daños en la vaina de mielina.

saludos a todos
suerte

QUISIERA SABER DONDE PUEDO CONSEGUIR EL ACEITE DE LORENZO Y CUANTO CUESTA SOY DE SAN LUIS POTOSI, MEXICO. POR FAVOR INFORMENME PRONTO. MI CORREO ES
yolandadiaz_20@hotmail.com

Hola a todos

mi hijo a presntado una clara desmielinizacion en el estudio RMI, sin embargo como comentó José el dia 25 de Julio, debe darse un diagnostico de certeza generado con un estudio en la sangre para determinar las concentraciones de acidos grasos en las cadenas muy largas. conocidas por los quimicos como C26:0, si este es el caso, se trata de ALD y es probable que el aceite pueda ser de utilidad.

Hagan lo pisible por comunicarse al instituto Kennedy Krieger en Baltimore para que puedan compartir los estudios del paciente que esta cercano a ustedes y ellos les puedan orientar para la posible adquisicion del aceite de Lorenzo.

Gracias y que dios los bendiga.
recuerden que la esperanza es lo último que muere y que por encima de la ciencia esta la mano de dios.
Tengan Fe.

Por favor tenemos una amiguita de 11 años que tiene síndrome de Devic, diganos sí es posible y en donde conseguir el aceite de Lorenzo, estamos en Mëxico, agradecemos su respuesta pronta, Que Dios los Bendiga

He leido mucho que la gente pregunta acerca del aceite de Lorenzo.
En Mexico existe una oficina de distribución que se encuentra en la siguiente dirección:
============================
Mexico
HWK International SA de CV
Iglesia 2-105
Tizapan de San Angel
01090 Mexico DF
Tel: (55) 56164093 or (55) 56164322
Fax: (55) 56164322
=====================================
la pagina donde encontre esta dirección la encontre el la pagina del Proyecto Mielina en el siguiente parrafo:

The oil is jointly manufactured by Croda International of Britain and SHS International (Scientific Hospital Supply). SHS is also the worldwide distributor of the oil; for a list of international offices, please refer to their website. SHS North America can be reached at (800) 365-7354.
http://www.shsweb.co.uk/contact.html

por favor antes de utilizar este aceite debe existir una prescripción medica por parte de un nuerologo quien dede adimnistrar la dosis recomendada.
Por favor asegurense que verdaderamente el aceite es de utilidad para el padecimiento que tiene el paciente.

Tengan fe en que Dios les ayudara a encontrar la luz.

hola a todos... soy ines de argentina tengo una niña de 8 años a la cual hace 5 le detectaron CHARCOT MARIE TOOTH le hicimos el estudio genetico y tiene la tipo 2 . Por lo q averigue con varios medicos el aceite de lorenzo no es aplicable a esta patologia, lamentablemente al dia de hoy lo unico que tenemos para charcot es la rehabilitacion fisica pero a nivel medicacion nada. Me gustaria que gente que tenga la misma patologia que mi hija me escriba asi intercambiamos experiencia. mi mail es micasado@hotmail.com. Suerte a todos

hola. estoy haciendo un trabajo sobre la adrenoleucodistrofia y me sería de gran ayuda de que si alguien tiene un amigo o familiar afectado pudiera explicarme de primera mano todo sobre la ALD. mi e-mail es amlual_89@hotmail.com

hola quisiera saber donde puedo comprar el aceite de lorenzo ya que lo necesito con urgencia espero su respuesta gracias.

hola me podrian dar la direccion donde puedo comprar el aceite de lorenzo ya que lo necesito con urgencia gracias.

Tengo un pariente cercano de siete años que tienen encefalomielitis aguda bifásica, no se que se puedo hacer, se le ha dado un tratamiento concortizona pero las convulsiones han aumentado, :por favor conocen algun centro o instituto médico en USA que se necargue de ver estos casos......LES AGRADECERÍA INFINITAMENTE SI ME PUEDEN AYUDAR....QUE DIOS LOS BENDIGA.

YO NO CONOZCO NINGUNO,PERO DESDE AQUI ANIMO RUTH Y UN ABRAZO

hola quisiera saber si alguien sabe algo de la vida de lorenzo.
si saben algo favor de escribirme a mi msn es: luisempiris@hotmail.com
les agradeceria mucho a kien me proporcionara algo de informacion

Hola, soy paciente con EM y he leido acerca del aceite San Lorenzo y me gustaría que me dijeran donde lo puedo conseguir,
Gracias.

tengo 59 años y em desde 2001,creo que el mejor remedio es mucho animo y fe en dios ,despues un buen neurologo,yo he probado apiterapia,flores de bach,biomagnetismo,etc,no tengo intenciones de continuar ni con el aceite de lorenzo,ojala tengan,suerte y tengan buenos resultados

Soy presidente de la ASOCIACIÓN CHILENA PARA LA DEFENSA DE LA FAMILIA, y tengo un caso de negligencia médica en una menor de 4 años que fue tratada con PROPOFOL y MIDAZOLAM, quedando por ello con daño cerebral .....

Busco una posible aplicación del CAEITE DE LORENZO para revertir en parte el daño .... agradeciendo COLABORACION

comunicarse a:
Chile : 56 2 / 632 29 43
56 9 / 9076 40 88
achidef@gmail.com
cguzmanz@gmail.com

No se mucho sobre esto pero kiza ayude el que sepan ke 6 botecitos del aceite de lorenzo tiene un valor aprox de 500 doláres, cada bote tiene una duración de 10 a 14 días segun la dosis que necesite el paciente

quisiera saber si en mèxico existe un luga en donde pueda encontrar el aceite de lorenzo

para quienes queren saber sobre la vida de lorenzo, el vive todavia tiene 28 años su madre michaela murio de cancer pero dejo grabadas historias para que su hijo las escuchara su padre Augusto sigue trabajando en el proyecto mielina aunque al parecer no ha obtenido mucho apoyo el junto con su esposa tambien recibieron un doctorado honoris en medicina por su aporte a dicha enfermedad. animo a todos las familias de niños con ald y traten de hablarles mucho para que no se sientan solos.

tengo un niño de 11 años el tomo agua de parto y estubo en asxficia unos segundos suficiente para tener una pequeña lecion en el cerebro que le provoco tener un problema de retrazo sicomotor si ustedes lo ven parece un niño normal pero no habla tiene aveces dificultad al caminar en resumen es como un niño de 2 a 3 años necesita ayuda para caminar, subir escalones, ver el peligro, usa pañal ,etc. etc. actualmente lo tengo en una escuela especial aqui en monterrey n.l. mexico mi telefono es 018183542831 le pido de favor a todos lo que ya han tenido una tratamiento con este aceite y que resultados han tenido en ese momento o por cuanto tiempo se debe de tomar es importante enviar estos mensajes a esta pagina para que todos estemos enterados de los resultados al momento a la fecha y si este aceite tambien puede ayudar este tipo de enfermedad aparte donde puedo conseguir el aceite y la pelicula aqui en monterrey .
gracias y que dios los bendiga a cada uno por buscar siempre la esperanza a un ser querido desde aca mi familia haremos diariamente oraciones por todos udes .

envio mi correo electronico es del mensaje 120
smartinez@metrofinaciera.com.mx

quesiera saber si Lorenzo Odone sigue con vida, agradecería mucho su respuesta.

solamente queria tener informacion sobre la enfermedad de Lorenzo y como fue deteriorando con el tiempo, espero contar con su respuesta

hola mi tia tiene 76 años de edad y sufre esta enfermedad quiero saber de algo que le quite sus dolores o los aminore y cuanto cuesta el aceite y mas informacion de como tenerla a ella estable ruego quien me pueda ayudar escriba ami correo

hola mi tia tiene 76 años de edad y sufre esta enfermedad quiero saber de algo que le quite sus dolores o los aminore y cuanto cuesta el aceite y mas informacion de como tenerla a ella estable ruego quien me pueda ayudar escriba ami correo elizarmind@hotmail.com

Sinto mucho de todo corazon poder leer todos estos casos tan dramaticos.Que DIOS fortalezca sus vidas en estos momentos tan duros que cada uno de ustedes pasa.
A mi me entristece mucho saber que mi cunada sufre del sindrome de devic,si al-
guien conoce unbuen tratamiento escribame

Por favor escribame a carla022402@hotmail.com
les agradeceria mucho saber sobre tratamientos efectivos respecto al sindrome de devic.
QUE DIOS LOS BENDIA!!!!

Hola Tengo un primo con distrofia Muscular y yo tengo Esclerosis multiple, me gustaria saber si este aceite cura ambas enfermedades o solo alguna de las dos y pues saber en donde puedo conseguirlo y cuanto cuesta. Espero su pronta respuesta

hola soy de Bolivia-Sud America, tengo mi nietito de 4 años con adrenoleucodistrofia y me siento desesperada por no poder ayudarlo, por favor indiquenme como puedo conseguir el aceite de Lorenzo seria un milagro si mi niño puede seguir viviendo por que es el motivo de nuestra vida gracias a las personas que me puedan guiar en este triste camino que es el dolor de un ser querido. muchas gracias

PUES LA VERDAD NO SE NI QUE DECIRLES PUES TODA ESTA INFORMACION ME HA INPACTADO MUCHO PUES YO NO SABIA QUE EXISTIA ESTA ENFERMEDAD Y PUES LA VERDAD CREO DEVERIAN DE DIFUNDIR MAS SOBRE ESTA ENFERMEDAD PORQUE ESTA CAÑON ¡NO CREEN!

somos una amigas que hemos conocido la ALD hace poco, y queriamos saber si el tratamiento con el aceite seria aplicacle a personas con ESCLEROSIS MULTIPLE o ELA u otras con sintomatologia similar? necesitan consejo genetico??muchas gracias

somos una amigas que hemos conocido la ALD hace poco, y queriamos saber si el tratamiento con el aceite seria aplicacle a personas con ESCLEROSIS MULTIPLE o ELA u otras con sintomatologia similar? necesitan consejo genetico??muchas gracias

somos una amigas que hemos conocido la ALD hace poco, y queriamos saber si el tratamiento con el aceite seria aplicacle a personas con ESCLEROSIS MULTIPLE o ELA u otras con sintomatologia similar? necesitan consejo genetico??muchas gracias

quisiera saber donde se puede conseguir el aceite de lorenzo en mexico o en algun lugar cercan. espero su pronta respùesta ya que conozco un caso de adrenoleucodistrofia y quisiera poder sugerirle este aceite. Gracias de antemano.

me gustaria saber el estado actual de Lorenzo ya que estoy realizando un trabajo de la universidad en Puerto Rico y estoy muy impactada.Y si hay personas que tengan esta condicion y desean compartir sus vivencias conmigo favor de escribirme.

Hola en mi clase de biokimica vimos esta movie y la vd fue muy impactante mas cuando supe que era una historia real!.....relamente me gustaia saber acerca de Lorenzo que ha pasado con él...ha mejorado.....supongo tendra unos 28 años...espero con todo mi corazon él este muchos mejor!.....admiro muchoo aus padres!

Tengo una amiga con Esclerosis Múltiple, donde se consigue el Aceite de Lorenzo, soy de Uruguay, necesito información urgente. Muchas gracias.

tengo una amiga con mielitis inflamatoria, me gustaria saber si el aceite de Lorenzo le puede ayudar y donde se puede conseguir. Muchas gracias

tengo una amiga con mielitis inflamatoria, me gustaria saber si el aceite de Lorenzo le puede servir y donde lo consigo. gracias

HACE CASI UN AÑO QUE MIS TRES HIJOS ESTAN REALIZANDO EL TRATAMIENTO CON ACEITE DE LORENZO. NUESTRAS ESPECTATIVAS SON LAS MEJORES Y AUNQUE LA DIFICULTADES DE SOSTENER EL TRATAMIENTO NO SON POCAS, CREEMOS QUE VALE LA PENA AL OBSERVAR LA SONRISA DE NUESTROS NIÑOS.(NO SE SI ES MILAGROSO, PALEATIVO, EXPERIMENTAL, NI TAMPOCO SE SI SIRVE EN TODOS LOS CASOS Y ENFERMEDADES)PERO EL INCREIBLE ESFUERZO Y PROFESIONALISMO DE LOS MEDICOS ARGENTINOS INSTITUCIONES SOCIALES Y NUESTRAS ESPERANZA DE PADRES NOS INDICAN QUE VAMOS POR UN BUEN CAMINO.

"CREO DE ABSOLUTA RELEVANCIA EL CONTACTO ENTRE PADRES CON HIJOS QUE PADECEN ADRENOLEUCODISTROFIA"
rubenbarsotti@hotmail.com

54 0223 155069720 movil
54 0223 4922949 casa
MAR DEL PLATA ARGENTINA

Alguien recibe respuesta de lo que necesita? A mi nadie me contestó, por favor si alguien sabe donde se compra el Aceite de Lorenzo que me lo diga. Gracias.
papulina55@hotmail.com

TENHO UM IRMÃO QUE ESTÁ HÁ UM ANO E MEIO DOENTE.... OS MÉDICOS DIZEM QUE ELE TEM "DEGENERAÇÃO CEREBELAR" DOENÇA AUTOIMUNE"
OS SIMTOMAS DELE SÃO: ATROFIA DA FALA, ICAPACIDADE DE ANDAR, TONTURAS E CRISES CONVULSIVAS.
OUVI FALAR DO "AZEITE" E GOSTARIA MUITO DE SABER ONDE ENCONTRAR?
ESPERO CONTAR COM A BONDADE DE ALGUÉM E MANDE POR EMAIL UMA RESPOSTA?
CLEA_MOURA@HOTMAIL.COM
AGRADEÇO O CARINHO E ESPERO UMA RESPOSTA!

ANTERIORMENTE ESCRIBÍ EN ESTA PAG EN EL NUM 53, PADEZCO ESCLEROSIS MULTIPLE DESDE HACE 17 AÑOS Y ME CONSERVO BASTANTE BIEN, CONSIDERO MI DESCAPACIDAD DE UN 30% DE LA CINTURA PARA ABAJO. EN CUANTO VISTA, OIDO Y HABLA UNICAMENTE LA PRIMERA ESTOY EN UN 90 A 95 % AFECTADA. UTILIZO LA APITERAPIA DESDE HACE CASI DOS AÑOS, EN LOS ULTIMOS MESES LA HE DISMINUIDO EN SU HUSO DESPUES DE UN AÑO AGRESIVO DE APLICACION, ESTOY CAMBIANDO MI DIETA Y EVITANDO CARNES ROJAS, LACTEOS, CONSERVAS Y CONSUMIENTO VEGETALES Y LINAZA, SIENTO QUE ME A AYUDADO.
CUALQUIER DUDA O COMENTARIO ESTOY A SUS ORDENES, VIVO EN MERIDA, MEXICO.

MI CORREO Gaby_Vadillo@hotmail.com.

ANTERIORMENTE ESCRIBÍ EN ESTA PAG EN EL NUM 53, PADEZCO ESCLEROSIS MULTIPLE DESDE HACE 17 AÑOS Y ME CONSERVO BASTANTE BIEN, CONSIDERO MI DESCAPACIDAD DE UN 30% DE LA CINTURA PARA ABAJO. EN CUANTO VISTA, OIDO Y HABLA UNICAMENTE LA PRIMERA ESTOY EN UN 90 A 95 % AFECTADA. UTILIZO LA APITERAPIA DESDE HACE CASI DOS AÑOS, EN LOS ULTIMOS MESES LA HE DISMINUIDO EN SU HUSO DESPUES DE UN AÑO AGRESIVO DE APLICACION, ESTOY CAMBIANDO MI DIETA Y EVITANDO CARNES ROJAS, LACTEOS, CONSERVAS Y CONSUMIENTO VEGETALES Y LINAZA, SIENTO QUE ME A AYUDADO.
CUALQUIER DUDA O COMENTARIO ESTOY A SUS ORDENES, VIVO EN MERIDA, MEXICO.

MI CORREO Gaby_Vadillo@hotmail.com.

Hola! nuestra mama tiene esclerosis multiple desde hace 13 años, y la verdad no hemos hecho mucho por tratar de curarla solo los tipos tratamientos quimicos, mi hermana claudia en su clase de bioquimica le pusieron la pelicula de lorenzo y nos pusimos a investigar acerca de su aceite y la verdad nos puso muy contentas el saber que este puede ayudar a nuestra mama y quisieramos saber en donde y como lo
podemos conseguir y cuanto cuasta, y si no hay alguna asociasion que apoye a estas personas econicamente gracias nuestro correo es anilubatlloria@hotmail.com
y cl_audi@hotmail.com

Hola…soy cubano, y afortunadamente ni yo ni ninguno de mis conocidos padecen de alguna de estas enfermedades, pero hace poco como parte de la preparación para mi tesis universitaria me orientaron ver la película El Aceite de Lorenzo, y quedé bastante impresionado al saber que era un caso real. Por tanto decidí indagar mas en el tema para obtener información fiable, ya que en las películas muchas veces se adiciona un poco de espectacularidad con el objetivo de lograr un éxito de taquilla, pero según he podido constatar la información que se brinda en esta es bastante verídica.

En el sitio http://www.myelin.org/ pueden encontrar información sobre el Aceite de Lorenzo, como funciona, como obtenerlo (en Estados Unidos) y cuanto cuesta, todo esto en el vinculo:
Information About Lorenzo's Oil and How it Works .
Además podrán encontrar una carta del Doctor Hugo Moser (Outreach Letter from Dr. Hugo Moser) donde brinda una detallada información acerca de un estudio sobre el tratamiento del AMN (en pacientes adultos) que se está realizando en Baltimore.
Solamente quisiera aclarar una cosa, cuento con muy poco conocimiento en el campo de la genética ya que lo que estudio es Ingeniería Informática, pero según he encontrado en algunas informaciones oficiales, el aceite de Lorenzo no regenera la mielina, solamente previene (en la mayoría de los caso, no en todos) el inicio de la enfermedad, y también retarda o frena el desarrollo de esta en pacientes que ya la presentan, debido a que detiene la producción de ácidos grasos de cadena larga, los cuales cuando se acumulan producen la desmielinización. Ahora, la otra parte, para lograr regenerar la mielina se esta trabajando actualmente en el proyecto mielina, y a pesar de que aun no se han logrado muchos avances debido a que lleva muy poco tiempo en ejecución, se espera obtener resultados significativos en un corto periodo de tiempo.
Espero que esta información les sea de utilidad a muchas personas que la necesiten, y les aseguro que cualquier otra información importante que encuentre sobre este tema se las haré llegar lo antes posible, y por favor cualquier información compártanla en este o en otro sitio relacionado con el tema....mi correo es arielrock1@gmail.com...

Tengo 40 años de edad y 25 años con ataxia me gustaria conocer amigosa con el mismo problerma que yo y si alguien me puede orientar respecto al aceite de lortenzo y como lo consigo mi mail es guille-bravo@hotmail.com gracias

HOLA, ESTOS SON TODOSA LOS LUGARES DONDE PUEDEN CONSEGUIR EL ACEITE, PERO ASEGURENSE DE QUE FUNCIONES, PORQUE HAY CASOS PARA LOS QUE NO FUNCIONA... CONSULTEN CON UN MEDICO!!!!!!!!
ESPERO LES SIRVA...


Head Office


SHS International Ltd
100 Wavertree Boulevard
Liverpool
L7 9PT
United Kingdom
Tel: +44 (0)151 228 8161
Fax:+44 (0)151 228 2650
info@shsint.co.uk





A


Argentina
ABIN S.A.C.I.F.I.
Constitucion 3590
1254 Buenos Aires
Argentina
Tel: +54 (0)11 49324816 Fax: +54 (0)11 49576764
mailto:abin@elsitio.net





Australia
Nutricia Australia Pty Ltd
Norwest Business Park
14-16 Brookhollow Avenue
Baulkham Hills
NSW 2153
Australia
Tel: +61 (0)2 8853 9600 Fax: +61 (0)2 9894 6498
nccl@nutricia.com.au





Austria
SHS Gesellschaft Für
Klinische
Ernährung mbH
Happenbacher Straße 5
D 74074 Heilbronn
Germany
Tel: +49 (0)71 31 583 00 Fax: +49 (0)71 31 583 061


B


Bahrain
Hamad Town Pharmacy;
PO BOX 40168,
Hamad Town,
Bahrain
Tel: +973 17553775
Fax: +973 17551651
E-mail: htpg@batelco.com.bh


Belgium
N.V. Nutricia
Rijksweg 64
2880 B Bornem
Tel:+32 (0)3 890 22 11 Fax:+32 (0)3 890 23 03
info.nutrition@nutricia.be


Brazil
Support Produtos Nutricionais Ltda
Rua Gomes de Carvalho, 1510 - 18º. andar
Vila Olímpia - São Paulo SP
CEP 04547-005
Tel: +55 (0) 11 3896 7600
Toll Free Line: 0800 55 1404
Fax: +55 (0) 11 3849 7433
Website: www.supportnet.com.br
Customer Service Manager sac@supportnet.com.br





Bulgaria
Nutricia Bulgaria
Plackrovica 4
Lozenec 1421 Sofia
Bulgaria
Tel: +35 (0)251 1919 Fax: +35 (0)254 7193


C


Canada
SHS North America
1200 McGill College, Suite 1100
Montreal, Quebec
CANADA H3B 4G7
Telephone: (514) 875-9624 Toll Free: (888) 475-9624
Fax: (514) 393-9009
mailto:slemay@shsna.com
Website: http://www.shsna.com/





Chile
Yahel Suwalsky
Comercial General Biotec Chile Ltda.
Malaga 115
Oficina 908
Las Condes
Santiago
Chilenet
Contact person :Mrs. Yahel Suwalsky
ysuwalsky@generalbiotec.cl
Tel +56-9-238 28 27
Fax +56-2 216 81 50





China
Nutricia Shanghai
Room 2401, Hong Kong New World Tower
300 Huaihai Zhong Road
200020 Shanghai
P.R. of China





Costa Rica
Nutricare.
PO BOX 1733-1100 Tibas
Costa Rica.
Contact : Dra. Ana Josefina Oreamuno

Tels 506 2404185
Fax 506 2402894
nutricar@racsa.co.cr





Croatia
GM Pharma
10408 Velika Mlaka
Velikomlacka 17
Zagreb
Croatia
Tel: +385 (0)1 6234 053 Fax: +385 (0)1 6234 868





Czech Republic
Nutricia a.s.
Na Pankráci 30
140 21 Praha 4
Czech Republic
tel: + 420 2 96 332 700
fax: + 420 2 96 332 761
stefan.chrenko@prague.nutricia.com


D


Denmark
SHS International Ltd.
Roermosevej 2A
DK-3450 Alleroed
Denmark
Phone: +45 70 25 10 51
Fax: +45 70 21 07 08
Customer care ifrandsen@shsdk.com


E


Estonia
AS Oriola
Saku Str. 8
11314 Tallinn
Estonia
Tel: +372 (0) 2 651 5100
Fax: +372 (0) 2 651 5111


F


Finland
Nutricia Oy
Linnankatu 26A
Finland 20100 Turku
Tel:+358-2- 274 4111 Fax:+358-2- 274 4100
mailto:info@nutricia.fi





France
SHS INTERNATIONAL FRANCE
92859 RUEIL-MALMAISON CEDEX
FRANCE
Tel + 33 1 41 39 82 50
Fax : + 33 1 41 39 82 51
E-mail : secretariat@shs-international.fr


G


Germany
SHS Gesellschaft Für
Klinische
Ernährung mbH
Happenbacher Straße 5
D 74074 Heilbronn
Germany
Tel: +49 (0)71 31 583 00 Fax: +49 (0)71 31 583 061





Greece
Numil Hellas S.A.
17th KM National Road Athens-Lamia
145 64 N Kifissia-Attikis Athens
Athens
Tel: +301(0)180 77551 Fax: +301(0)180 77891
nhc.greece@numil.gr


H


Hong Kong
Jacobson Medical (Hong Kong) Limited
Address: 15/F China Trade Centre, No. 122-124 Wai Yip Street
Kwun Tong, Kowloon, Hong Kong
Tel: +852 2 827 1616
Fax: +852 2 507 2829
E-mail: valiant@jacobsonmedical.com.hk





Hungary
Numil Hungary Kft
H-1135 Budapest, Róbert Károly krt. 82-84.
Budapest, Hungary
Tel: +36 1 452 7770
Fax: +36 1 452 7750
Mobile: +3630 9734033
hacsek.gabor@numil.hu


I


Indonesia
PT Nutricia Indonesia
Tira Building 3-4th Fl
Jl.H.R. Rasuna
Said Kav. B-3
Kuningan - Jakarta 12940
Indonesia
Tel +62 21 525 6388 Fax +62 21 522 2423





Ireland
Block 1
Deansgrange Business Park
Deansgrange
Co. Dublin
Tel: +353 (0) 1 2890282 Fax: +353 (0) 1 2890250
Email: info@shs-ireland.ie Web: http://www.shs-ireland.ie/
ecronin@shs-ireland.ie





Israel
Megapharm Ltd.
PO Box 519
Hod Hasharon 45105
Israel
Tel: +972 9 7604596 Fax: +972 9 7604514
mailto:judit@megapharm.co.il





Italy
NUTRICIA ITALIA S.p.A.
via Lepetit, 8
20020 Lainate
Milano
Italy
Telef.+39-2-93791-1
Fax: +39-2-93794256
e-mail:o.dagostino@milupa.it


K


Korea
Korea Medical Foods Co.,Ltd.,
Address: #702 SK Techno B/D 16-4, Seongsu 1Ga 2Dong,
Seongdong-ku, Seoul, 133-112, Korea
Tel: 02-468-7000
Fax: 02-468-7008
E-mail: mailto:bcservice@hanmail.nett





Kuwait
Al Mufid Pharmaceuticals and Food Stuff Co.
P.O. Box: 20588
Safat
Code 13066
Kuwait
Phone: +965 4312161/71
Fax: +965 4312239
nutricia@qualitynet.net


L


Latvia
SIA Oriola
Dzelzavas str. 120M
Riga, LV-1021
Latvia
Tel: +371 780 2450 Fax: +371 780 2460





Lebanon
Abela Freres sal
Sin El-fil
24 El-Kalaa Street
Abela Freres Building
Po Box 16-5672
Beirut
Lebanon
Tel: +961 132 8900 Fax: +961 132 4132
Pharm@ach.abela-freres.com.lb





Lithuania
Oriola UAB
Laisves pr.75
2022 Vilnius
Lithuania
Tel: +370 5268 8424 Fax: +370 5268 8400


M


Malta
Alfred Gera & Sons Ltd
New Street in Triqil Milied
Qormi
Malta QRM 09
Tel: + 356 0446 205 Fax: +356 0445 111





Mexico
HWK International SA de CV
Iglesia 2-105
Tizapan de San Angel
01090 Mexico DF
Tel: (55) 56164093 or (55) 56164322
Fax: (55) 56164322


N


Netherlands
Numico
WTC - Schiphol Airport
Schiphol Boulevard 105
1118 BG Schiphol Airport
The Netherlands
Tel. +31.(0)20.456-9100

Nutricia Nederland B.V.
1e Stationsstraat 186
2712 HM Zoetermeer
P.O. Box 1
2700 MA Zoetermeer
tel: +31 - 79 353 99 53
fax: +31 - 79 353 96 26
http://www.nutricia.nl/
http://www.nutricia.com/





New Zealand
Nutricia Australasia
37 Banks Road
Mt. Wellington
Auckland
Tel: +64 (0)9 57 00970
Fax: +64 (0)9 57 00971
Clinical Business Manager pjohnson@nutricia.co.nz
Clinical Brand Manager mailto:jlowe@nutricia.co.nz%20%20





Norway
SHS International Ltd.
Svaleveien 10
3030 DRAMMEN
Norway
Tel: +47 32886006 Fax: +47 32885472
Marketing Manager shs@nutricia.no





O


Oman
Thaiba Pharma
PO Box 2354
Post Code 111
CPO
Sultanate of Oman
Tel: +968 502127/503750
Fax: +968 503817
E-mail: pharmacy@omantel.net.om





P


Poland
Nutricia Poland
Ul. Poselska 29
03-931 Warszawa
Tel: +48 226 177 845
Fax: +48 226 160 309
renata@shspl.com

http://www.shs.com.pl/





Portugal
Nutricia Portugal, Lda
Rua da Fraternidade Operária
2795-491 Carnaxide
Portugal
Tel: +351 214 259 600
Fax: +351 214 184 619


Q


Qatar
Doha Drug store
P.O. Box 3331
Doha
Qatar
Tel: 00974 4 418181
Fax: 00974 4 423484
mailto:dds@qatar.net.qa


R


Russia
Nutricia LLC
Ul. Moskovskaya 48
Moscow Region
Istra 143500
Tel: +7 095 994 6636 Fax: +7 095 994 6098


S





Singapore
Pharma 2000 Pte Ltd
59 Ubi Avenue 1,
#07-11 Bizlink Centre
Singapore 408938
Tel :(65) 6848-2000
Fax : (65) 6749-1383
sales@pharma2000.com.sg





Slovakia
Nutricia s.r.o.
Dunajská 4
811 08 Bratislava
Slovak Republic
Tel: +421 7 444 617 48-9
Fax: +421 7 444 617 50
stefan.chrenko@prague.nutricia.com





South Africa
PHD
57 Sarel Baard Crescent
Rooihuiskraal Ext 20
Centurion
Republic of South Africa
Tel: 0027 12 6214385





South Korea
Korea Medical Foods Co.,Ltd.,
Address: #702 SK Techno B/D 16-4, Seongsu 1Ga 2Dong,
Seongdong-ku, Seoul, 133-112, Korea
Tel: 02-468-7000
Fax: 02-468-7008
E-mail: mailto:bcservice@hanmail.nett





Spain
SHS Espana, S.L.
Paseo de Gracia, 56, 6oD
08007 Barcelona
Spain
Tel: +34 93 4157930
Fax: +34 93 4157288





Sweden
Nutricia Nordica AB
Box 1348
111 83 Stockholm
Tel: +46 (0)8 24 15 30 Fax:+46 (0)8 24 18 80
info@nutricia.se





Swizerland
SHS Gesellschaft Für
Klinische
Ernährung mbH
Happenbacher Straße 5
D 74074 Heilbronn
Germany
Tel: +49 (0)71 31 583 00 Fax: +49 (0)71 31 583 061


T


Taiwan
SMAD Biotechnology Co., Ltd.,
Address: 5F, No.380 Sec. 1 Fu-Hsiang S. Road,
Da-an District 106, Taipei Taiwan
Tel: +886 2 2700-6001
Fax: +886 2 2700-2225
website: http://www.smad.com.tw/
e-mail address: feliceweng@smad.com.tw





Turkey
Numil Gida Urunleri San.Tic
Buyukdere Cad.Yapi Kredi Plaza
B-Blok 9/24
Levent 80620 Istanbul
Turkey
Tel: +90 212 325 1961
Fax: +90 212 325 1960


U


USA
SHS North America
9900 Belward Campus Dr.
Suite 100
Rockville, MD 20850
Tel: 301 795 2300
Toll Free: 1-800 365 7354
Fax: 301 795 2301
Customer Service orders@shsna.com
Product Information nutritionservices@shsna.com
Website: http://www.shsna.com/





United Arab Emirates
Gulf Drug Establishment
PO Box 3264
Dubai
UAE
Tel: +971 4 345 0163
Fax: +971 4 345 0917
E-mail: gulfdrug@emirates.net.ae





Ukraine
Nutricia Ukraine
3 Yangarskogo Vosstania Str.
Kiev
Ukraine
Tel: +380 442 904358
Fax: +380 442 903618

HOLA, ESTOS SON TODOS LOS LUGARES DONDE PUEDEN CONSEGUIR EL ACEITE, PERO ASEGURENSE DE QUE FUNCIONES, PORQUE HAY CASOS PARA LOS QUE NO FUNCIONA... CONSULTEN CON UN MEDICO!!!!!!!!
ESPERO LES SIRVA...


Head Office


SHS International Ltd
100 Wavertree Boulevard
Liverpool
L7 9PT
United Kingdom
Tel: +44 (0)151 228 8161
Fax:+44 (0)151 228 2650
info@shsint.co.uk





A


Argentina
ABIN S.A.C.I.F.I.
Constitucion 3590
1254 Buenos Aires
Argentina
Tel: +54 (0)11 49324816 Fax: +54 (0)11 49576764
mailto:abin@elsitio.net





Australia
Nutricia Australia Pty Ltd
Norwest Business Park
14-16 Brookhollow Avenue
Baulkham Hills
NSW 2153
Australia
Tel: +61 (0)2 8853 9600 Fax: +61 (0)2 9894 6498
nccl@nutricia.com.au





Austria
SHS Gesellschaft Für
Klinische
Ernährung mbH
Happenbacher Straße 5
D 74074 Heilbronn
Germany
Tel: +49 (0)71 31 583 00 Fax: +49 (0)71 31 583 061


B


Bahrain
Hamad Town Pharmacy;
PO BOX 40168,
Hamad Town,
Bahrain
Tel: +973 17553775
Fax: +973 17551651
E-mail: htpg@batelco.com.bh


Belgium
N.V. Nutricia
Rijksweg 64
2880 B Bornem
Tel:+32 (0)3 890 22 11 Fax:+32 (0)3 890 23 03
info.nutrition@nutricia.be


Brazil
Support Produtos Nutricionais Ltda
Rua Gomes de Carvalho, 1510 - 18º. andar
Vila Olímpia - São Paulo SP
CEP 04547-005
Tel: +55 (0) 11 3896 7600
Toll Free Line: 0800 55 1404
Fax: +55 (0) 11 3849 7433
Website: www.supportnet.com.br
Customer Service Manager sac@supportnet.com.br





Bulgaria
Nutricia Bulgaria
Plackrovica 4
Lozenec 1421 Sofia
Bulgaria
Tel: +35 (0)251 1919 Fax: +35 (0)254 7193


C


Canada
SHS North America
1200 McGill College, Suite 1100
Montreal, Quebec
CANADA H3B 4G7
Telephone: (514) 875-9624 Toll Free: (888) 475-9624
Fax: (514) 393-9009
mailto:slemay@shsna.com
Website: http://www.shsna.com/





Chile
Yahel Suwalsky
Comercial General Biotec Chile Ltda.
Malaga 115
Oficina 908
Las Condes
Santiago
Chilenet
Contact person :Mrs. Yahel Suwalsky
ysuwalsky@generalbiotec.cl
Tel +56-9-238 28 27
Fax +56-2 216 81 50





China
Nutricia Shanghai
Room 2401, Hong Kong New World Tower
300 Huaihai Zhong Road
200020 Shanghai
P.R. of China





Costa Rica
Nutricare.
PO BOX 1733-1100 Tibas
Costa Rica.
Contact : Dra. Ana Josefina Oreamuno

Tels 506 2404185
Fax 506 2402894
nutricar@racsa.co.cr





Croatia
GM Pharma
10408 Velika Mlaka
Velikomlacka 17
Zagreb
Croatia
Tel: +385 (0)1 6234 053 Fax: +385 (0)1 6234 868





Czech Republic
Nutricia a.s.
Na Pankráci 30
140 21 Praha 4
Czech Republic
tel: + 420 2 96 332 700
fax: + 420 2 96 332 761
stefan.chrenko@prague.nutricia.com


D


Denmark
SHS International Ltd.
Roermosevej 2A
DK-3450 Alleroed
Denmark
Phone: +45 70 25 10 51
Fax: +45 70 21 07 08
Customer care ifrandsen@shsdk.com


E


Estonia
AS Oriola
Saku Str. 8
11314 Tallinn
Estonia
Tel: +372 (0) 2 651 5100
Fax: +372 (0) 2 651 5111


F


Finland
Nutricia Oy
Linnankatu 26A
Finland 20100 Turku
Tel:+358-2- 274 4111 Fax:+358-2- 274 4100
mailto:info@nutricia.fi





France
SHS INTERNATIONAL FRANCE
92859 RUEIL-MALMAISON CEDEX
FRANCE
Tel + 33 1 41 39 82 50
Fax : + 33 1 41 39 82 51
E-mail : secretariat@shs-international.fr


G


Germany
SHS Gesellschaft Für
Klinische
Ernährung mbH
Happenbacher Straße 5
D 74074 Heilbronn
Germany
Tel: +49 (0)71 31 583 00 Fax: +49 (0)71 31 583 061





Greece
Numil Hellas S.A.
17th KM National Road Athens-Lamia
145 64 N Kifissia-Attikis Athens
Athens
Tel: +301(0)180 77551 Fax: +301(0)180 77891
nhc.greece@numil.gr


H


Hong Kong
Jacobson Medical (Hong Kong) Limited
Address: 15/F China Trade Centre, No. 122-124 Wai Yip Street
Kwun Tong, Kowloon, Hong Kong
Tel: +852 2 827 1616
Fax: +852 2 507 2829
E-mail: valiant@jacobsonmedical.com.hk





Hungary
Numil Hungary Kft
H-1135 Budapest, Róbert Károly krt. 82-84.
Budapest, Hungary
Tel: +36 1 452 7770
Fax: +36 1 452 7750
Mobile: +3630 9734033
hacsek.gabor@numil.hu


I


Indonesia
PT Nutricia Indonesia
Tira Building 3-4th Fl
Jl.H.R. Rasuna
Said Kav. B-3
Kuningan - Jakarta 12940
Indonesia
Tel +62 21 525 6388 Fax +62 21 522 2423





Ireland
Block 1
Deansgrange Business Park
Deansgrange
Co. Dublin
Tel: +353 (0) 1 2890282 Fax: +353 (0) 1 2890250
Email: info@shs-ireland.ie Web: http://www.shs-ireland.ie/
ecronin@shs-ireland.ie





Israel
Megapharm Ltd.
PO Box 519
Hod Hasharon 45105
Israel
Tel: +972 9 7604596 Fax: +972 9 7604514
mailto:judit@megapharm.co.il





Italy
NUTRICIA ITALIA S.p.A.
via Lepetit, 8
20020 Lainate
Milano
Italy
Telef.+39-2-93791-1
Fax: +39-2-93794256
e-mail:o.dagostino@milupa.it


K


Korea
Korea Medical Foods Co.,Ltd.,
Address: #702 SK Techno B/D 16-4, Seongsu 1Ga 2Dong,
Seongdong-ku, Seoul, 133-112, Korea
Tel: 02-468-7000
Fax: 02-468-7008
E-mail: mailto:bcservice@hanmail.nett





Kuwait
Al Mufid Pharmaceuticals and Food Stuff Co.
P.O. Box: 20588
Safat
Code 13066
Kuwait
Phone: +965 4312161/71
Fax: +965 4312239
nutricia@qualitynet.net


L


Latvia
SIA Oriola
Dzelzavas str. 120M
Riga, LV-1021
Latvia
Tel: +371 780 2450 Fax: +371 780 2460





Lebanon
Abela Freres sal
Sin El-fil
24 El-Kalaa Street
Abela Freres Building
Po Box 16-5672
Beirut
Lebanon
Tel: +961 132 8900 Fax: +961 132 4132
Pharm@ach.abela-freres.com.lb





Lithuania
Oriola UAB
Laisves pr.75
2022 Vilnius
Lithuania
Tel: +370 5268 8424 Fax: +370 5268 8400


M


Malta
Alfred Gera & Sons Ltd
New Street in Triqil Milied
Qormi
Malta QRM 09
Tel: + 356 0446 205 Fax: +356 0445 111





Mexico
HWK International SA de CV
Iglesia 2-105
Tizapan de San Angel
01090 Mexico DF
Tel: (55) 56164093 or (55) 56164322
Fax: (55) 56164322


N


Netherlands
Numico
WTC - Schiphol Airport
Schiphol Boulevard 105
1118 BG Schiphol Airport
The Netherlands
Tel. +31.(0)20.456-9100

Nutricia Nederland B.V.
1e Stationsstraat 186
2712 HM Zoetermeer
P.O. Box 1
2700 MA Zoetermeer
tel: +31 - 79 353 99 53
fax: +31 - 79 353 96 26
http://www.nutricia.nl/
http://www.nutricia.com/





New Zealand
Nutricia Australasia
37 Banks Road
Mt. Wellington
Auckland
Tel: +64 (0)9 57 00970
Fax: +64 (0)9 57 00971
Clinical Business Manager pjohnson@nutricia.co.nz
Clinical Brand Manager mailto:jlowe@nutricia.co.nz%20%20





Norway
SHS International Ltd.
Svaleveien 10
3030 DRAMMEN
Norway
Tel: +47 32886006 Fax: +47 32885472
Marketing Manager shs@nutricia.no





O


Oman
Thaiba Pharma
PO Box 2354
Post Code 111
CPO
Sultanate of Oman
Tel: +968 502127/503750
Fax: +968 503817
E-mail: pharmacy@omantel.net.om





P


Poland
Nutricia Poland
Ul. Poselska 29
03-931 Warszawa
Tel: +48 226 177 845
Fax: +48 226 160 309
renata@shspl.com

http://www.shs.com.pl/





Portugal
Nutricia Portugal, Lda
Rua da Fraternidade Operária
2795-491 Carnaxide
Portugal
Tel: +351 214 259 600
Fax: +351 214 184 619


Q


Qatar
Doha Drug store
P.O. Box 3331
Doha
Qatar
Tel: 00974 4 418181
Fax: 00974 4 423484
mailto:dds@qatar.net.qa


R


Russia
Nutricia LLC
Ul. Moskovskaya 48
Moscow Region
Istra 143500
Tel: +7 095 994 6636 Fax: +7 095 994 6098


S





Singapore
Pharma 2000 Pte Ltd
59 Ubi Avenue 1,
#07-11 Bizlink Centre
Singapore 408938
Tel :(65) 6848-2000
Fax : (65) 6749-1383
sales@pharma2000.com.sg





Slovakia
Nutricia s.r.o.
Dunajská 4
811 08 Bratislava
Slovak Republic
Tel: +421 7 444 617 48-9
Fax: +421 7 444 617 50
stefan.chrenko@prague.nutricia.com





South Africa
PHD
57 Sarel Baard Crescent
Rooihuiskraal Ext 20
Centurion
Republic of South Africa
Tel: 0027 12 6214385





South Korea
Korea Medical Foods Co.,Ltd.,
Address: #702 SK Techno B/D 16-4, Seongsu 1Ga 2Dong,
Seongdong-ku, Seoul, 133-112, Korea
Tel: 02-468-7000
Fax: 02-468-7008
E-mail: mailto:bcservice@hanmail.nett





Spain
SHS Espana, S.L.
Paseo de Gracia, 56, 6oD
08007 Barcelona
Spain
Tel: +34 93 4157930
Fax: +34 93 4157288





Sweden
Nutricia Nordica AB
Box 1348
111 83 Stockholm
Tel: +46 (0)8 24 15 30 Fax:+46 (0)8 24 18 80
info@nutricia.se





Swizerland
SHS Gesellschaft Für
Klinische
Ernährung mbH
Happenbacher Straße 5
D 74074 Heilbronn
Germany
Tel: +49 (0)71 31 583 00 Fax: +49 (0)71 31 583 061


T


Taiwan
SMAD Biotechnology Co., Ltd.,
Address: 5F, No.380 Sec. 1 Fu-Hsiang S. Road,
Da-an District 106, Taipei Taiwan
Tel: +886 2 2700-6001
Fax: +886 2 2700-2225
website: http://www.smad.com.tw/
e-mail address: feliceweng@smad.com.tw





Turkey
Numil Gida Urunleri San.Tic
Buyukdere Cad.Yapi Kredi Plaza
B-Blok 9/24
Levent 80620 Istanbul
Turkey
Tel: +90 212 325 1961
Fax: +90 212 325 1960


U


USA
SHS North America
9900 Belward Campus Dr.
Suite 100
Rockville, MD 20850
Tel: 301 795 2300
Toll Free: 1-800 365 7354
Fax: 301 795 2301
Customer Service orders@shsna.com
Product Information nutritionservices@shsna.com
Website: http://www.shsna.com/





United Arab Emirates
Gulf Drug Establishment
PO Box 3264
Dubai
UAE
Tel: +971 4 345 0163
Fax: +971 4 345 0917
E-mail: gulfdrug@emirates.net.ae





Ukraine
Nutricia Ukraine
3 Yangarskogo Vosstania Str.
Kiev
Ukraine
Tel: +380 442 904358
Fax: +380 442 903618

HOLA, ESTOS SON TODOS LOS LUGARES DONDE PUEDEN CONSEGUIR EL ACEITE, PERO ASEGURENSE DE QUE FUNCIONE, PORQUE HAY CASOS PARA LOS QUE NO FUNCIONA... CONSULTEN CON UN MEDICO!!!!!!!!
ESPERO LES SIRVA...


Head Office


SHS International Ltd
100 Wavertree Boulevard
Liverpool
L7 9PT
United Kingdom
Tel: +44 (0)151 228 8161
Fax:+44 (0)151 228 2650
info@shsint.co.uk





A


Argentina
ABIN S.A.C.I.F.I.
Constitucion 3590
1254 Buenos Aires
Argentina
Tel: +54 (0)11 49324816 Fax: +54 (0)11 49576764
mailto:abin@elsitio.net





Australia
Nutricia Australia Pty Ltd
Norwest Business Park
14-16 Brookhollow Avenue
Baulkham Hills
NSW 2153
Australia
Tel: +61 (0)2 8853 9600 Fax: +61 (0)2 9894 6498
nccl@nutricia.com.au





Austria
SHS Gesellschaft Für
Klinische
Ernährung mbH
Happenbacher Straße 5
D 74074 Heilbronn
Germany
Tel: +49 (0)71 31 583 00 Fax: +49 (0)71 31 583 061


B


Bahrain
Hamad Town Pharmacy;
PO BOX 40168,
Hamad Town,
Bahrain
Tel: +973 17553775
Fax: +973 17551651
E-mail: htpg@batelco.com.bh


Belgium
N.V. Nutricia
Rijksweg 64
2880 B Bornem
Tel:+32 (0)3 890 22 11 Fax:+32 (0)3 890 23 03
info.nutrition@nutricia.be


Brazil
Support Produtos Nutricionais Ltda
Rua Gomes de Carvalho, 1510 - 18º. andar
Vila Olímpia - São Paulo SP
CEP 04547-005
Tel: +55 (0) 11 3896 7600
Toll Free Line: 0800 55 1404
Fax: +55 (0) 11 3849 7433
Website: www.supportnet.com.br
Customer Service Manager sac@supportnet.com.br





Bulgaria
Nutricia Bulgaria
Plackrovica 4
Lozenec 1421 Sofia
Bulgaria
Tel: +35 (0)251 1919 Fax: +35 (0)254 7193


C


Canada
SHS North America
1200 McGill College, Suite 1100
Montreal, Quebec
CANADA H3B 4G7
Telephone: (514) 875-9624 Toll Free: (888) 475-9624
Fax: (514) 393-9009
mailto:slemay@shsna.com
Website: http://www.shsna.com/





Chile
Yahel Suwalsky
Comercial General Biotec Chile Ltda.
Malaga 115
Oficina 908
Las Condes
Santiago
Chilenet
Contact person :Mrs. Yahel Suwalsky
ysuwalsky@generalbiotec.cl
Tel +56-9-238 28 27
Fax +56-2 216 81 50





China
Nutricia Shanghai
Room 2401, Hong Kong New World Tower
300 Huaihai Zhong Road
200020 Shanghai
P.R. of China





Costa Rica
Nutricare.
PO BOX 1733-1100 Tibas
Costa Rica.
Contact : Dra. Ana Josefina Oreamuno

Tels 506 2404185
Fax 506 2402894
nutricar@racsa.co.cr





Croatia
GM Pharma
10408 Velika Mlaka
Velikomlacka 17
Zagreb
Croatia
Tel: +385 (0)1 6234 053 Fax: +385 (0)1 6234 868





Czech Republic
Nutricia a.s.
Na Pankráci 30
140 21 Praha 4
Czech Republic
tel: + 420 2 96 332 700
fax: + 420 2 96 332 761
stefan.chrenko@prague.nutricia.com


D


Denmark
SHS International Ltd.
Roermosevej 2A
DK-3450 Alleroed
Denmark
Phone: +45 70 25 10 51
Fax: +45 70 21 07 08
Customer care ifrandsen@shsdk.com


E


Estonia
AS Oriola
Saku Str. 8
11314 Tallinn
Estonia
Tel: +372 (0) 2 651 5100
Fax: +372 (0) 2 651 5111


F


Finland
Nutricia Oy
Linnankatu 26A
Finland 20100 Turku
Tel:+358-2- 274 4111 Fax:+358-2- 274 4100
mailto:info@nutricia.fi





France
SHS INTERNATIONAL FRANCE
92859 RUEIL-MALMAISON CEDEX
FRANCE
Tel + 33 1 41 39 82 50
Fax : + 33 1 41 39 82 51
E-mail : secretariat@shs-international.fr


G


Germany
SHS Gesellschaft Für
Klinische
Ernährung mbH
Happenbacher Straße 5
D 74074 Heilbronn
Germany
Tel: +49 (0)71 31 583 00 Fax: +49 (0)71 31 583 061





Greece
Numil Hellas S.A.
17th KM National Road Athens-Lamia
145 64 N Kifissia-Attikis Athens
Athens
Tel: +301(0)180 77551 Fax: +301(0)180 77891
nhc.greece@numil.gr


H


Hong Kong
Jacobson Medical (Hong Kong) Limited
Address: 15/F China Trade Centre, No. 122-124 Wai Yip Street
Kwun Tong, Kowloon, Hong Kong
Tel: +852 2 827 1616
Fax: +852 2 507 2829
E-mail: valiant@jacobsonmedical.com.hk





Hungary
Numil Hungary Kft
H-1135 Budapest, Róbert Károly krt. 82-84.
Budapest, Hungary
Tel: +36 1 452 7770
Fax: +36 1 452 7750
Mobile: +3630 9734033
hacsek.gabor@numil.hu


I


Indonesia
PT Nutricia Indonesia
Tira Building 3-4th Fl
Jl.H.R. Rasuna
Said Kav. B-3
Kuningan - Jakarta 12940
Indonesia
Tel +62 21 525 6388 Fax +62 21 522 2423





Ireland
Block 1
Deansgrange Business Park
Deansgrange
Co. Dublin
Tel: +353 (0) 1 2890282 Fax: +353 (0) 1 2890250
Email: info@shs-ireland.ie Web: http://www.shs-ireland.ie/
ecronin@shs-ireland.ie





Israel
Megapharm Ltd.
PO Box 519
Hod Hasharon 45105
Israel
Tel: +972 9 7604596 Fax: +972 9 7604514
mailto:judit@megapharm.co.il





Italy
NUTRICIA ITALIA S.p.A.
via Lepetit, 8
20020 Lainate
Milano
Italy
Telef.+39-2-93791-1
Fax: +39-2-93794256
e-mail:o.dagostino@milupa.it


K


Korea
Korea Medical Foods Co.,Ltd.,
Address: #702 SK Techno B/D 16-4, Seongsu 1Ga 2Dong,
Seongdong-ku, Seoul, 133-112, Korea
Tel: 02-468-7000
Fax: 02-468-7008
E-mail: mailto:bcservice@hanmail.nett





Kuwait
Al Mufid Pharmaceuticals and Food Stuff Co.
P.O. Box: 20588
Safat
Code 13066
Kuwait
Phone: +965 4312161/71
Fax: +965 4312239
nutricia@qualitynet.net


L


Latvia
SIA Oriola
Dzelzavas str. 120M
Riga, LV-1021
Latvia
Tel: +371 780 2450 Fax: +371 780 2460





Lebanon
Abela Freres sal
Sin El-fil
24 El-Kalaa Street
Abela Freres Building
Po Box 16-5672
Beirut
Lebanon
Tel: +961 132 8900 Fax: +961 132 4132
Pharm@ach.abela-freres.com.lb





Lithuania
Oriola UAB
Laisves pr.75
2022 Vilnius
Lithuania
Tel: +370 5268 8424 Fax: +370 5268 8400


M


Malta
Alfred Gera & Sons Ltd
New Street in Triqil Milied
Qormi
Malta QRM 09
Tel: + 356 0446 205 Fax: +356 0445 111





Mexico
HWK International SA de CV
Iglesia 2-105
Tizapan de San Angel
01090 Mexico DF
Tel: (55) 56164093 or (55) 56164322
Fax: (55) 56164322


N


Netherlands
Numico
WTC - Schiphol Airport
Schiphol Boulevard 105
1118 BG Schiphol Airport
The Netherlands
Tel. +31.(0)20.456-9100

Nutricia Nederland B.V.
1e Stationsstraat 186
2712 HM Zoetermeer
P.O. Box 1
2700 MA Zoetermeer
tel: +31 - 79 353 99 53
fax: +31 - 79 353 96 26
http://www.nutricia.nl/
http://www.nutricia.com/





New Zealand
Nutricia Australasia
37 Banks Road
Mt. Wellington
Auckland
Tel: +64 (0)9 57 00970
Fax: +64 (0)9 57 00971
Clinical Business Manager pjohnson@nutricia.co.nz
Clinical Brand Manager mailto:jlowe@nutricia.co.nz%20%20





Norway
SHS International Ltd.
Svaleveien 10
3030 DRAMMEN
Norway
Tel: +47 32886006 Fax: +47 32885472
Marketing Manager shs@nutricia.no





O


Oman
Thaiba Pharma
PO Box 2354
Post Code 111
CPO
Sultanate of Oman
Tel: +968 502127/503750
Fax: +968 503817
E-mail: pharmacy@omantel.net.om





P


Poland
Nutricia Poland
Ul. Poselska 29
03-931 Warszawa
Tel: +48 226 177 845
Fax: +48 226 160 309
renata@shspl.com

http://www.shs.com.pl/





Portugal
Nutricia Portugal, Lda
Rua da Fraternidade Operária
2795-491 Carnaxide
Portugal
Tel: +351 214 259 600
Fax: +351 214 184 619


Q


Qatar
Doha Drug store
P.O. Box 3331
Doha
Qatar
Tel: 00974 4 418181
Fax: 00974 4 423484
mailto:dds@qatar.net.qa


R


Russia
Nutricia LLC
Ul. Moskovskaya 48
Moscow Region
Istra 143500
Tel: +7 095 994 6636 Fax: +7 095 994 6098


S





Singapore
Pharma 2000 Pte Ltd
59 Ubi Avenue 1,
#07-11 Bizlink Centre
Singapore 408938
Tel :(65) 6848-2000
Fax : (65) 6749-1383
sales@pharma2000.com.sg





Slovakia
Nutricia s.r.o.
Dunajská 4
811 08 Bratislava
Slovak Republic
Tel: +421 7 444 617 48-9
Fax: +421 7 444 617 50
stefan.chrenko@prague.nutricia.com





South Africa
PHD
57 Sarel Baard Crescent
Rooihuiskraal Ext 20
Centurion
Republic of South Africa
Tel: 0027 12 6214385





South Korea
Korea Medical Foods Co.,Ltd.,
Address: #702 SK Techno B/D 16-4, Seongsu 1Ga 2Dong,
Seongdong-ku, Seoul, 133-112, Korea
Tel: 02-468-7000
Fax: 02-468-7008
E-mail: mailto:bcservice@hanmail.nett





Spain
SHS Espana, S.L.
Paseo de Gracia, 56, 6oD
08007 Barcelona
Spain
Tel: +34 93 4157930
Fax: +34 93 4157288





Sweden
Nutricia Nordica AB
Box 1348
111 83 Stockholm
Tel: +46 (0)8 24 15 30 Fax:+46 (0)8 24 18 80
info@nutricia.se





Swizerland
SHS Gesellschaft Für
Klinische
Ernährung mbH
Happenbacher Straße 5
D 74074 Heilbronn
Germany
Tel: +49 (0)71 31 583 00 Fax: +49 (0)71 31 583 061


T


Taiwan
SMAD Biotechnology Co., Ltd.,
Address: 5F, No.380 Sec. 1 Fu-Hsiang S. Road,
Da-an District 106, Taipei Taiwan
Tel: +886 2 2700-6001
Fax: +886 2 2700-2225
website: http://www.smad.com.tw/
e-mail address: feliceweng@smad.com.tw





Turkey
Numil Gida Urunleri San.Tic
Buyukdere Cad.Yapi Kredi Plaza
B-Blok 9/24
Levent 80620 Istanbul
Turkey
Tel: +90 212 325 1961
Fax: +90 212 325 1960


U


USA
SHS North America
9900 Belward Campus Dr.
Suite 100
Rockville, MD 20850
Tel: 301 795 2300
Toll Free: 1-800 365 7354
Fax: 301 795 2301
Customer Service orders@shsna.com
Product Information nutritionservices@shsna.com
Website: http://www.shsna.com/





United Arab Emirates
Gulf Drug Establishment
PO Box 3264
Dubai
UAE
Tel: +971 4 345 0163
Fax: +971 4 345 0917
E-mail: gulfdrug@emirates.net.ae





Ukraine
Nutricia Ukraine
3 Yangarskogo Vosstania Str.
Kiev
Ukraine
Tel: +380 442 904358
Fax: +380 442 903618

TUVE 2 HIJAS CON LEUCODISTROFIA METACROMATICA Y NUNCA SUPE LA CAUSA POR FAVOR SI ALGUIEN SABE ALGO RESPECTO LE ESTARIA MUY AGRDECIDO POR QUE ME DA MIEDO INTENTAR OTRA VEZ TENER HIJOS GRACIAS

Hola soy Susana Zapata y yo tengo una nieta con leucodistrofica metacromatica de 7 años. Estoy buscando informacion para saber si hay alguna cura para esta enfermedad. dejo mi mail para que si hay alguien que sabe algo se contacte conmigo. mili_sanpedro@hotmail.com

quisiera saber donde se consigue y cuanto cuesta el "aceite de lorenzo"

si alguien sabe por favor escriban.
mili_sanpedro@hotmail.com

hoa soy una persona casada acaban de informarme que mi esposa tiene esclerosis multiple, aunque los doctores que la han atendido no estan muy seguros, alguien me puede informar sobre alguna asociacion o doctor especialisado en el tema, mi esposa empieza a tener problemas de movilidad a vivo en tula de allende hgo. mexico

Hola tengo 26 años y desde hace 10 se que tengo Charcot Marie T.CREO que es el tipo2 solo conozco a mi familia con esta enfermedad.Me gustaria conocer a alguien mas. gracias .chachibina@hotmail.com